Témoignages mamans -« Mon enfant est un prématuré »

Témoignages mamans  -« Mon enfant est un prématuré »

Donner naissance à un bébé prématuré est une épreuve douloureuse, où l’espoir ne tient qu’à un fil.
Les courageuses mamans nous partagent leur parcours du combattant, leurs moments de stress et de désespoir, nous confient leurs doutes, nous partagent leur admiration pour les équipes médicales, leurs petites joies et leurs grandes victoires, pour que la Vie gagne !
Elles savent qu’en dépit des souffrances, des difficultés, des larmes et des nuits blanches, leur bébé est vraiment, vraiment merveilleux. Et quelle bonheur quand on voit le bout du tunnel et que l’on peut enfin repartir chez soi avec son tout tout tout petit !

Les émotions se bousculent

Mes jumeaux sont nés prématurément, à 28sa exactement. Dans cette panique générale, beaucoup d’émotions se bousculent.
La culpabilité, de ne pas avoir mené sa grossesse à terme, de ne pas avoir fait son « job de maman », est-ce que je me suis trop activée ?, est-ce que j’aurais pu l’éviter ?
La peur, une peur immense: les médecins ne se prononcent pas sur l’avenir du bébé, que ce soit sa viabilité ou les séquelles futures éventuelles. Tout simplement parce qu’ils ne savent pas eux-mêmes ce qui va se passer.
Quand on s’interrogeait sur le pronostique vital de nos enfants, le médecin nous a répondu « 3h – 3jours – 3semaines ». Une fois ce délai passé, on y voit plus clair. Effectivement, à 3 semaines on savait que nos enfants survivraient et on a commencé à souffler …

Mes jumeaux nés à 6 mois pile n’ont attrapé aucune infection et n’ont eu à subir aucune opération pendant leur séjour, alors que dans notre entourage des parents de jumeaux nés au même terme ont perdu le premier d’une hémorragie cérébrale à 3 jours (c’est « courant » à ce terme) et le second d’un staphylocoque (courant aussi à cause des cathéters et perfusions) quelques jours plus tard …).
Certains prémas respirent parfaitement tout seuls dès l’instant où ils naissent ( c’est le cas de la fille de ma sœur née à 32SA-7mois), alors que les nôtres par exemple ont d’abord été intubés puis très vite ex-tubés mais sont restés de longues semaines sous oxygène. ) Ils ont eu le droit à 6 semaines de réa (et des poumons bien abîmés depuis)

Bref, autant de parcours différents que de prémas. Tout dépend du terme, du poids, de la cause de la prématurité et de la prise en charge les premières heures. Le cas de mes enfants est un cas un peu « extrême », on rencontre plus souvent des enfants prématurés nés à 7 mois qu’à 6 mois (sachant qu’en dessous de 5 mois et demi les prémas ne survivent (quasi) pas ) l’incertitude sur leur survie et leur vie future est le plus dur à gérer. ( D’où l’importance de se sentir entourée par sa famille et son mari !)

Le stress des séquelles. En plus du stress concernant  la survie de nos enfants, s’en suivra plus tard le stress des séquelles. 40% des prémas souffrent d’un handicap/ de séquelles. Il peut y avoir des séquelles légères comme de la dyslexie ou une mauvaise vue, ou des séquelles plus conséquentes comme de l’asthme sévère ou un retard mental. Ces séquelles là, on ne les connaîtra définitivement que lorsque l’enfant rentrera en CP-CE1 donc pas avant ses 6 ans.
C’est long, très long pour les parents. Ça paraît insurmontable d’attendre tout ce temps, on a envie de savoir.
Très vite en voyant notre enfant grandir, on est fixé sur son développement psychomoteur et on « sent » les choses…

Les enfants ont un suivi psycho moteur via le CAMSP tous les trimestres au départ, puis tous les ans si tout va bien pour déceler le moindre problème le plus tôt possible et tenter de le corriger. Il faut apprendre à faire confiance, au médecin, à son enfant, et à la Providence ! et à se détacher des mauvaises pensées.

Un sentiment d’être étranger à son bébé. Comme beaucoup de mamans, j’ai eu l’impression que l’on m’avait volé ma grossesse et volé mon accouchement (qui termine souvent en césarienne pour protéger le bébé), et l’on se sent dépossédée de son enfant. Les médecins et les infirmières les connaissent mieux que nous, et les voient beaucoup plus. On ose pas toucher notre enfant, on a l’impression que les médecins savent ce qu’il ressent et nous non, on a peur de mal faire, de le contaminer avec nos mains sales, nos microbes, on a l’impression qu’on va se faire gronder si on fait mal la toilette ou si l’on referme mal la couveuse etc. Ils ont l’air si fragiles.

A savoir qu’on peut rester aussi longtemps qu’on le souhaite au chevet du bébé et appeler jour et nuit. Mais pas facile pour le papa de poser 2 mois de congés et pour la maman de faire garder le reste de la fratrie pendant 2 mois. premaLe milieu sur-médicalisé est impressionnant.

Nos enfants ont passé 5-6 semaines en réanimation avant de migrer en soin intensifs. Ils sont branchés de tous les côtés, Les machines passent leur temps à sonner, les bébés « désaturent » en oxygène régulièrement, oublient de respirer, font des apnées, ne savent pas réguler leur températures, sont incapables de se nourrir,….
Au début on panique, on a envie de crier, hurler dès que notre bébé fait une apnée et que la sirène sonne.
Puis on observe les infirmières qui restent zen et viennent calmement leur chatouiller les pieds et leur masser le torse pour qu’ils « réagissent ». Très vite on apprivoise le milieu, le personnel hospitalier nous aide, et l’on devient nous même des infirmières. Je maîtrisais parfaitement toutes les machines au bout de quelques semaines !

Les équipes médicales aux petits soins

Les infirmières sont aux petits soins pour les enfants mais aussi pour les parents. Une équipe de psychologues, de puéricultrices et d’infirmières nous entourent. Ils font en sortent que les parents se sentent parents et les poussent à s’impliquer le plus possible devant ces petits êtres tout fragiles qui font quelques fois moins d’un kilo : on nous apprend « les soins » : changer la couche (avec mesure d’hygiène ++, prendre la température (10 fois par jour), faire une toilette de chat au sérum phy, changer les draps de la couveuse…)
Dès que possible on commence le peau à peau : moment où les parents se mettent torses nus et réchauffent leur bébé nu contre eux, tous les jours et aussi longtemps que possible. C’est prouvé scientifiquement qu’en plus d’être bon pour le moral et le psycho des parents et du bébé, cela permet au bébé de réguler sa température, son rythme cardiaque/sa respiration.
Puis au bout de quelques semaines vient le temps des biberons/tétées et des bains. Les équipes font leur possible pour attendre que les parents soient là pour faire toutes ces choses. Des puéricultrices sont là aussi pour nous aider à allaiter ( tirer notre lait surtout! )

Le retour à la maison

Je me souviens du sentiment de liberté quand ils sont rentrés à la maison : pouvoir donner le bain à l’heure que je souhaitait, donner le biberon dans la position que je voulais !
le service de néonat reste disponible par téléphone, on est très suivi.
Dans notre cas, le parcours a été long et difficile : les bébés prémas sont abîmés : ils ont eu de gros problèmes de reflux (RGO) (très fréquent chez les prémas qui ont été nourris de longues semaines par sondes) qui ont entraînés de nombreuses fibroscopies et hospitalisations, des bronchiolites… Une douzaine d’hospitalisation le 1er hiver mais je crois que nous sommes une exception 😉
Nos enfants gardent une faiblesse pulmonaire mais qui tend à se guérir en grandissant. Ils reviennent de tellement loin que ce n’est finalement pas grand chose. A côté de cela, leur développement psychomoteur est parfaitement normal !
Ces petits prémas sont des battants, plein de ressources, qui nous surprennent et surprennent les médecins.
Camille S

enfant premature

Un jour gagné c’est une victoire

Je suis maman de 3 enfants, dont mon petit Paul né à 28 sa. Il pesait 1kg tout rond lorsqu’il est né.
Cela a été très soudain et inattendu.
Les choses sont allées tellement vite, j’ai été hospitalisée d’urgence, et j’ai été immédiatement séparée de mon bébé.
C’est très dur à vivre, gérer votre propre souffrance et celle de votre enfant né trop tôt et qui a tant besoin de vous. J’ai eu un grand sentiment de culpabilité pendant des mois et des mois, déjà de ne pas être auprès de lui, et puis d’avoir le sentiment d’avoir fait quelque chose de mal pendant ma grossesse, de lui infliger tellement de souffrances dès sa naissance.

Je crois que ce qui m’a le plus marqué, c’est bien sûr le stress ( il n’était absolument pas prévu que j’accouche maintenant, le stress de l’accouchement qui se passe mal, le stress on ne peut même pas voir son enfant, voir à quoi il ressemble…) mais aussi les possibles séquelles liées à la prématurité de l’enfant.
Vous n’y pensez pas tout de suite, car vous priez déjà pour que votre enfant s’en sorte, et c’est un combat de chaque jour. Un jour gagné c’est une victoire.
Et puis quand les premiers dangers s’éloignent, arrivent d’autres questions. Comment grandira -t’il? A t-il besoin d’un accompagnement particulier? Va t’il avoir toutes ses facultés mentales ?

Je reste très sensible sur ce sujet, j’ai eu un gros baby blues et j’ai souvent les larmes qui montent quand j’y pense mais je vois que Paul va bien, il a vite rattrapé son retard et il n’a pas l’air traumatisé, c’est mon petit champion ! Amélie de F

Un parcours difficile mais une belle promesse

Ma fille Louise est née à 30sa, par césarienne en urgence. C’est comme si un grand vide se mêlait à une panique générale. Tout va très vite, on vient chercher votre enfant de votre ventre et l’équipe de néonat part aussitôt avec votre bébé si fragile. Vous n’avez même pas le temps de l’embrasser, de le rassurer et de lui dire que vous l’aimez.
Vous êtes vidée, vidée de votre enfant que vous avez porté de longs mois et vidée de tout espoir.

Je me suis sentie très démunie dans cette situation de stress et de fatigue. Je ne pouvais pas la prendre dans mes bras, j’aurai tant voulu faire du peau à peau avec elle, où qu’elle sente mon odeur pour être rassurée.
Le contact est d’autant plus délicat à établir parce que les bébés prématurés réagissent beaucoup moins que les enfants nés à terme. Pas de sourires, ils n’ouvrent pas forcément les yeux, n’arrive pas à téter.. C’est difficile.

Et puis vient le moment où la vie reprend le dessus, vous pouvez enfin faire la rencontre de votre fille si petite dans sa grosse machine pleine de tuyaux. Vous vous faites la promesse que vous allez vous battre ensemble pour qu’elle ait la vie la plus heureuse possible. Marie G

 

Il existe plusieurs associations pour les parents d’enfants prématurés dont SOS préma que l’on vous recommande.

©Anna Click pour MAMAN VOGUE

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