Louise est atteinte du syndrome rare « Noonan », elle est notre force ♥️

Louise est atteinte du syndrome rare « Noonan », elle est notre force ♥️

La grossesse se passe plutôt bien, pas d’inquiétude particulière, l’accouchement fait beaucoup moins peur que prévu jusqu’au moment où le bébé sort, bleu, sans pleurs, et ne bouge pas.

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Je la garde 1seconde sur moi avant qu’on ne me la retire, elle part dans une autre pièce, ainsi que tous les gens présents en salle d’accouchement.

Le docteur m’explique qu’elle n’arrive pas à respirer seule, elle est transférée en réanimation, entubée et perfusée.

Je ne la revois que le lendemain. 24h qui semblent être des années.

Je vois un bébé mal en point mais j’ai du mal à intégrer que c’est mon enfant. Je n’ai même pas le droit de la tenir.

On nous explique qu’elle a plusieurs organes en difficultés. Qu’on ne sait pas si elle va s’en sortir.

Les médecins ne savent pas trop ce que c’est, ils font juste un « état des lieux ».

Au fil des jours et de leurs recherches dans des livres, chez leurs confrères et même dans leurs fiches de cours de médecine, ils finissent par trouver une explication rationnelle.

Le syndrome Noonan, très rare

C’est un syndrome rare, très rare.

Les docteurs ne sont pas familiers avec cette maladie et n’arrivent pas à nous expliquer ce qui va se passer.

La descente aux enfers commence au moment où nous allons chercher sur internet ce qu’est ce syndrome.

Nous sommes abattus. 

C’est un syndrome qui, en plus de toucher les organes vitaux, peut affecter la taille, le poids, le développement cérébral et moteur.

Je me sens enfin sa maman, j’ai enfin le droit de la porter, même si elle a des fils de partout, je commence à avoir l’instinct maternel. Je vais l’aider. Je veux la sauver.

Elle sort de l’hôpital, après plusieurs semaines de réanimation, à ma demande, parce que JE SENS qu’elle ira mieux chez nous, chez elle, dans son cocon.

C’est donc l’hôpital qui nous suit. Consultations à domicile, rdv à répétition chez les docteurs, cardio, orl, ophtalmo, psycho-motricien, kiné…

Je remarque qu’elle a du mal à bouger. Les docteurs me disent que c’est « son syndrome ». Je dis que je ne suis pas d’accord. Je décide d’aller voir une ostépathe. Un petit bout de femme, à peine diplômée, qui va donner à ma fille les clés du début de sa vie.

Elle avait juste un torticolis, elle avait juste la tête plate à force d’être restée brancher sur son lit d’hôpital.

Chaque évolution est son combat, notre combat

Depuis cet instant, chaque évolution de la vie de ma fille est un combat. Chaque jour on lui fait des exercices : apprendre à se retourner, s’asseoir, se lever, manger assez pour qu’elle grandisse.

Mais finalement, tous les parents font ça, tous les parents se battent pour que leurs enfants évoluent.

OK on doit en faire beaucoup plus que les autres.

OK chaque passage chez le docteur se termine par « si elle n’arrive pas à le faire d’ici notre prochain rdv, elle ira voir un spécialiste »

On a peur, souvent, mais on se bat, et elle y arrive seule, sans spécialiste, sans hôpital. Parce qu’elle est très forte, parce que nous, ses parents, sommes les meilleurs pour l’aider à évoluer le plus normalement possible.

Louise est suivi de très près par son pédiatre (qui est un ancien chef de réanimation néonat).  Le personnel de son école est au courant et suit attentivement son évolution également pour que nous ne rations pas quelque chose

Ma maman m’a dit « chaque maman est la meilleure mère pour son enfant ». Elle avait raison.  

Qu’est-ce que le syndrome de Noonan ?

Le syndrome de Noonan est un syndrome d’origine génétique qui se manifeste par un aspect particulier des traits du visage, des malformations du cœur et une petite taille. Il existe parfois un déficit intellectuel et un retard d’acquisition du langage. Il a été décrit pour la première fois par la cardiopédiatre Jacqueline Noonan en 1963.

Merci à cette maman pour son témoignage.