Témoignage – On a diagnostiqué un cancer à mon bébé de 9 mois…

11 juillet 2018 par Maman Vogue
Témoignage – On a diagnostiqué un cancer à mon bébé de 9 mois…

A chaque fois que je la regarde rire, à chaque fois que je vais lui faire un câlin la nuit avant de me coucher, je me dis qu’elle est un miracle, que c’est un miracle qu’elle soit là avec nous.

On a diagnostiqué un cancer à ma fille Célestine à l’âge de 9 mois. Un neuroblastome, un cancer pédiatrique qui touche seulement 150 enfants par an en France. C’était en octobre 2016 et je me rappellerai toute ma vie du regard inquiet de son pédiatre après avoir touché son ventre lors d’une visite de contrôle, de la course contre la montre pour trouver un centre d’échographie spécialisé dans les enfants qui accepte de nous prendre à la dernière minute un vendredi soir, de l’échographe qui n’emploie jamais le mot « tumeur » mais « masse », du week-end qui a suivi où je n’ai jamais autant pleuré et pendant lequel j’ai perdu 2 kilos, et du RDV du lundi matin à l’Institut Curie où je pensais encore naïvement que ce pouvait être une simple tumeur bénigne.
A la place, on nous annonce un neuroblastome, le mot cancer n’est toujours pas employé. Et puis s’enchainent l’hospitalisation et les examens pour établir un diagnostic. On plonge dans un monde qu’on ne connait pas, plutôt qu’on ne voulait pas connaitre.
Je garde un souvenir très précis de tous ces jours, mais surtout de notre arrivée dans le service de cancérologie des enfants, au 5ème étage, de ce long couloir que l’on traverse où l’on entre-aperçoit tous ces enfants sans cheveux reliés à des machines, et surtout de cette question dans ma tête : « mais qu’est-ce que je fais là ? ».

Célestine enchaine les examens et nous les mauvaises nouvelles : chaque jour on nous annonce que son cas est un peu plus grave que prévu. Chaque fois que son médecin rentre dans la chambre, j’ai un haut le cœur et je me demande si je vais pouvoir supporter ce qu’il va nous annoncer. Finalement c’est un neuroblastome de stade intermédiaire, métastasé dans le foie, la moelle osseuse et les os.
Mais le pronostic est plutôt bon car elle a moins d’un an. Le traitement comprend entre 4 et 8 cures de chimio, puis une opération pour enlever la tumeur. On nous dit que cela prendra environ 6 mois, ça me parait énorme à l’époque, mais maintenant je réalise que ce n’est pas grand-chose par rapport à d’autres traitements.

Et puis on a à peine le temps de digérer tout ça que la première chimio commence. Finalement, entre l’annonce de la maladie et la première chimio une semaine à peine s’est écoulée. C’est très court, mais on a tellement changé depuis: après les premiers jours d’abattement et de sidération où on a beaucoup pleuré, il y a eu l’annonce de la maladie aux proches (que j’ai vécu comme une épreuve de plus), et puis finalement on s’est vite repris et on est rentré en mode bataille. Car bien que c’était notre fille qui allait se battre contre le cancer, mon mari et moi l’avons aussi vécu comme notre propre bataille. Heureusement, nous étions très entourés par nos familles et amis, mais aussi par le personnel médical de l’Institut Curie qui sont des gens formidables, humains et très à l’écoute.

Après ces 10 jours passés à l’hôpital, on rentre enfin à la maison. Et puis comme ça, notre vie a changé du jour au lendemain.
J’arrête de bosser pour m’occuper de ma fille (moi qui venais de commencer un nouveau boulot super intéressant, je ne me pose même pas la question). Puis on enchaine les allers-retours à l’hôpital pour les chimios, les périodes d’aplasie (où son système immunitaire est au plus bas) où on ne sort pas de la maison de peur d’attraper un simple rhume, les examens et anesthésies générales pour voir si la chimio est efficace. On est en hiver, c’est difficile, mais ma fille supporte plutôt bien la chimio alors on garde espoir.
Elle commence à perdre ses cheveux, c’est difficile de voir ça mais je me dis qu’elle n’est encore qu’un bébé, que cela ne se verra pas. Au bout de la 2ème cure, les résultats sont encourageants, les métastases et la tumeur ont bien diminué, on y croit. Au bout de la 4ème cure, les résultats ne sont pas aussi bons que prévus, c’est un coup dur mais pas de temps à perdre, on repart pour la prochaine cure. Puis enfin, après la 6ème cure, ce coup de fil de son oncologue qui m’annonce qu’il n’y a plus de métastases ! Au fond, je crois que j’ai toujours su qu’elle allait arriver à vaincre la maladie, mais j’ai eu beaucoup de moments de doutes. Je ne remercierais jamais autant les équipes médicales de Curie pour ce qu’ils ont fait pour elle, mais c’est aussi la foi nous a aussi aidé à tenir et à y croire.

bebe cancer famille

On a à peine le temps de se réjouir qu’on enchaine avec l’hospitalisation à Necker pour enlever le reste de la tumeur qui a bien diminué. Après une dizaine de jours passés à Necker, enfin la sortie tant attendue et le mot rémission qu’on n’ose à peine prononcer tellement on en a rêvé et tellement on a peur de se réjouir. On a littéralement eu l’impression de ressortir d’un tunnel dans lequel on était plongé depuis 6 mois, de ressortir de ce monde parallèle dans lequel on vivait en marge du monde « réel ». Il faut nous réadapter à la vie normale, retrouver une nounou, reprendre le boulot, refaire des projets, etc. et c’est à ce moment là que je me rappelle m’être dit que j’avais une chance extraordinaire de reprendre une vie ordinaire.

C’est seulement depuis quelques mois que je trouve la force de replonger dans le monde des cancers des enfants. Petit à petit, je découvre la réalité des cancers pédiatriques: seulement 2% des fonds alloués à la recherche contre le cancer sont destinés aux enfants (moi qui pensait naïvement que les enfants étaient la priorité), un marché qui n’intéresse pas les industriels car peu rentable (seulement 2 nouveaux médicaments ont été approuvés pour les enfants en Europe lors des 10 dernières années contre 50 pour les adultes), les médicaments anti-cancéreux administrés aux enfants qui sont en fait dans la plupart des cas des médicaments destinés aux adultes mais simplement adaptés au poids et âge de l’enfant et qui ont des effets secondaires terribles. Et puis surtout, ces enfants qu’on ne peut pas ou plus traiter et qui sont renvoyés chez eux pour mourir, uniquement parce qu’il n’existe pas de traitements faute de moyens alloués à la recherche. Ces enfants-là, je les ai connus, ils sont environ 500 par an en France, plus d’un par jour. J’ai aussi connu leurs parents et vu leur souffrance, alors cela me parait impensable de rester les bras croisés.

Si je témoigne aujourd’hui ce n’est pas pour parler de moi, mais pour parler du cancer des enfants et sensibiliser les autres. J’ai d’ailleurs beaucoup hésité à témoigner, j’avais peur que cela nous porte malheur, mais finalement je me suis dit que tout ça était bien plus important que ma simple superstition. Il y a encore tellement de progrès à faire. Il faut financer la recherche dans ce domaine, car c’est insupportable pour des parents de se rendre compte qu’il n’existe pas de traitements pur sauver leur enfant, parce que la plupart des fonds sont dédiés aux adultes. De mon côté, je me suis investie dans une association (Imagine for Margo) qui organise tous les ans une grande course fin septembre au parc de Saint Cloud afin de récolter des fonds pour financer des programmes de recherche contre le cancer des enfants. Mais il y a aussi des moyens plus simples pour aider, par exemple, peu de gens savent que donner son sang, ses plaquettes ou sa moelle osseuse permet de sauver des enfants comme ma fille.

Aujourd’hui, cela fait maintenant plus d’un an que Célestine est en rémission, on a enfin repris notre vie « normale ». Je mets des guillemets, car notre vie ne sera plus jamais normale. Rien ne sera plus comme avant ; cette expérience nous a fait réaliser combien la vie était fragile et que tout pouvait s’arrêter du jour au lendemain. Alors on vit différemment, on vit un peu comme si demain était le dernier jour. On a aussi appris à vivre avec cette angoisse permanente de la rechute qui plane au-dessus de nos têtes, alors on profite du bonheur si simple qui est d’être ensemble en famille en bonne santé. On essaie de ne faire que des choses qui nous rendent et qui rendent les autres profondément heureux. Finalement, quand je regarde les personnes qu’on était avant, je me rends compte qu’on est tellement plus heureux maintenant, et qu’on s’aime tellement plus. En fait, j’ai l’impression qu’on aime plus fort tout simplement.

Marie

© Annaclick

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