Témoignage – A 5 mois de grossesse, on m’apprend que mon bébé est atteint d’un SPINA BIFIDA…

Témoignage – A 5 mois de grossesse, on m’apprend que mon bébé est atteint d’un SPINA BIFIDA…

Je suis la maman de 2 petites filles, Joséphine (5 ans) et Paola (7 mois) nées à 5 ans d’écart jour pour jour.

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Ma première grossesse se passe à merveille, tout était facile. J’étais une maman comblée et prête à recommencer 1 an plus tard. Mais… la nature en a décidé autrement.
Il a fallu attendre 3 ans et demi pour que notre famille s’agrandisse. Cette période fut très douloureuse pour mon mari et moi car cet enfant tant désiré n’arrivait pas et nous avions décidé de mettre en route une aide médicale. Mais à ma plus grande surprise je suis tombée enceinte naturellement.

Je nageais en plein bonheur. Le début de ma grossesse se passe sans aucun problème, tout va pour le mieux. La première échographie des 3 mois est parfaite donc je peux continuer sereinement les 6 derniers mois.

Mais je suis loin de me douter que ce pur bonheur va prendre fin brutalement…

 

Je vais à ma deuxième échographie en me disant que ce n’est qu’une formalité… Mon mari, qui ne devait pas être là  à cause d’un rendez-vous a pu finalement m’accompagner car ce dernier a été annulé au dernier moment. La première partie de l’échographie se déroule normalement jusqu’au moment où je vois le visage du radiologue se fermer suivi d’un long silence. Il se concentre, change d’instrument de mesure et m’annonce… « votre bébé est atteint d’un spina bifida ».

Que signifie ce mot qui nous est inconnu ? Jamais entendu parler ! J’ai l’impression que c’est une blague ! Est-il certain de ce qu’il m’annonce ? Je ne veux pas y croire… Que de questions se bousculent dans ma tête. J’étais en plein cauchemar !!!

Le « ça n’arrive qu’aux autres », cette fois c’était nous qui étions touchés, une épreuve réelle que nous allions devoir vivre et comment ? Nous habitons Nantes et notre dossier passe en commission au CHU qui valide le diagnostic, trois jours plus tard. Notre enfant, une petite fille, est bien atteinte d’un « spina bifida myéloméningocèle ».

Qu’est ce qu’un SPINA BIFIDA ?

Le spina-bifida désigne une malformation congénitale (visible dès la naissance) qui se caractérise par un mauvais développement de la colonne vertébrale. Cette anomalie entraîne une paralysie et d’autres complications telles qu’une perte de sensibilité au niveau des jambes et des troubles urinaires. Il existe plusieurs types de spina-bifida et leur origine demeure inconnue. L’acide folique permet aux femmes en âge de procréer de réduire le risque de spina-bifida.

Le terme spina-bifida signifie en latin « épine fendue en deux ». Cette malformation congénitale se traduit par l’absence de fermeture postérieure de la colonne vertébrale, là où se trouve la moelle épinière. Les muscles, les os, les nerfs et la peau du fœtus qui se situent autour de l’ouverture ne peuvent pas se développer correctement.

Quelles sont les séquelles pour ce type de myéloméningocèle ?

Paralysie plus ou moins grave, grande perte de sensibilité au niveau des jambes, incontinence fécale et urinaire, hydrocéphalie (augmentation du volume des espaces qui contiennent du liquide céphalo-rachidien), atteinte des vertèbres lombaires, troubles moteurs et psychiques.

Le tableau est affreux, tout s’écroule autour et au fond de moi, je ne réalise pas que ce cauchemar se concrétise jour après jour.

Après ce constat, les médecins nous proposent trois solutions :  une IMG (Interruption Médicale de Grossesse), une opération «in utero » pour limiter les séquelles en refermant la lésion ou une opération à la naissance.

La première solution est inenvisageable pour mon mari et moi, malgré des ondes négatives venant de gens parfois très proche qui ne comprennent pas notre choix. Mais heureusement, nous avons une armée de famille, d’amis et autres personnes (qui ne nous connaissent pas) qui se liguent avec nous pour nous aider à traverser cette épreuve avec la force du SEIGNEUR qui nous guide.

 

 

Le soir où le diagnostic tombe, telle une tornade, notre petite fille est plus que présente. Si petite soit-elle, 6 mois « in utero », elle se débat comme jamais elle ne l’a fait auparavant dans mon ventre, une mini tornade de l’intérieur. Je reçois tout cela comme un message qui m’est envoyé : « Papa, Maman, je suis là, ne m’abandonnez pas, JE VEUX VIVRE ».

Mon enfant tressaillait en moi et il fallait que nous allions de l’avant pour le sauver.

La deuxième solution était donc la plus évidente pour nous car nous étions prêts à tout pour limiter les séquelles et éclaircir le tableau noir que l’on nous avait fait si nous ne faisions rien.

Ce même soir, nous avons remué ciel et terre par l’intermédiaire de notre réseau afin d’atteindre les meilleurs spécialistes de cette opération délicate. Ce fut une soirée très productive car trois jours plus tard, nous avions notre premier rendez-vous à NECKER (Hôpital des Enfants Malades) à Paris, avec le neurochirurgien et l’obstétricien en médecine fœtale, experts en la matière.

En quoi consiste cette opération ?

La chirurgie prénatale du spina bifida consiste en un essai thérapeutique endospin.

L’ENDOSPIN est un essai thérapeutique cherchant à montrer la faisabilité d’une chirurgie prénatale endoscopique : l’objectif est de démontrer qu’une réparation chirurgicale endoscopique à 2 trocars de 3 mm permet d’obtenir la même réparation que par voie “ouverte” (avec ouverture de l’utérus – ou hystérotomie) sans en avoir les risques maternels et obstétricaux.

Cette technique encore expérimentale a été réalisée sur 3 patientes en France et seulement 20 dans le monde. Je serai donc la 4ème femme, en France, à bénéficier de cette opération.

J’étais prête et surtout, en confiance, avec les médecins pour tenter cette expérience inédite pour moi. Mon mari et mes proches ne me le montraient pas mais j’ai su après qu’ils étaient très inquiets. C’est en quittant mon père, deux jours avant l’opération, quand il m’a serré dans ses bras que j’ai eu l’impression qu’il le faisait pour la dernière fois et là je me suis dit que j’étais prête à tout pour sauver mon bébé.

Juste avant l’intervention prévue le matin, les radios n’étant pas assez précises, les médecins veulent s’assurer de la taille de la lésion et décident de m’insérer une petite caméra dans le ventre, sous anesthésie générale, afin de la visualiser « en live ». Ils ne veulent prendre aucun risque, cette opération étant encore expérimentale à tel point qu’elle doit être filmée, en mode « grey’s anatomy » pour que les internes puissent la visionner dans son intégralité.

Malgré l’épreuve, je voyais aussi l’intérêt de faire avancer la science, mais loin de m’imaginer ce qui m’attendait…

 

 

 

Finalement, les médecins décident de ne pas aller plus loin car la caméra confirme que la lésion est trop importante et qu’il y a un gros risque que la cicatrice ne tienne pas jusqu’à la naissance.

Le monde s’écroule une deuxième fois, je suis perdue et désespérée. Malgré toute l’énergie que nous avions dépensée moralement avec les espoirs que nous escomptions, nous nous retrouvions finalement «à la case départ» ! Mais ma petite fille est toujours là et bouge de plus en plus. Nous ne devons rien lâcher même si nous nous posons la question de continuer ou pas… la réponse est évidente : ce bébé nous envoie trop de messages pour qu’elle puisse voir le jour.

Nous informons alors les médecins de notre décision, nous choisissons la 3ème solution, l’opération dès la naissance. Avec mon mari, nous garderons toujours un bon souvenir de la réaction des médecins qui ont été remarquables et nous ont dit : « maintenant, vous allez de l’avant et entourez-vous d’ondes positives pour terminer votre grossesse la plus sereinement possible ». Je n’y crois pas !!! Des médecins nous disent ça alors que peu de temps avant, des proches essayaient encore de nous en dissuader !

Je ressors de Necker abasourdie et rentre à Nantes pour finir mes trois mois de grossesse en essayant de reprendre une vie normale après cette tornade violente. Je reprends alors mon travail, vitale pour moi pour me permettre de penser à autre chose. Il est plutôt stressant mais, en même temps, me détend ! Mes collègues sont extraordinaires et vivent cette épreuve à mes côtés avec une grande gentillesse. J’ai beaucoup de chance car ils sont très humains et compréhensifs.

Désormais, j’attends la naissance… Nous sommes au mois de juin, l’été arrive et la vie continue. Je vais bien et en oublie même par moment tout ce que je viens de vivre.  Mon congé maternité commence à la date prévue ne voulant pas être en arrêt maladie alors que j’allais bien physiquement.

L’été se déroule bien avec plus de temps pour réfléchir à ce qui m’attends à la naissance. J’essaye de ne pas y penser mais ce n’est pas facile. Plusieurs personnes me disent que dans leur entourage, il y a des cas d’enfants ayant cette pathologie… j’écoute mais je ne veux pas entrer en contact avec eux, encore aujourd’hui, car je préfère commencer une page blanche, chaque histoire est différente.

Je ne veux pas comparer la mienne à celle des autres et savoir trop à l’avance « le futur » que nous découvrirons au fur et à mesure, dans l’espérance. Mon bébé n’est pas encore là, je veux commencer cette belle histoire avec lui, c’est la sienne, avec nous.

Le jour J approche…

J’arrive à Necker, le 9 septembre pour déclencher l’accouchement naturellement, par voie basse, trois semaines avant le terme. Je ne veux pas que la naissance ait lieu le 11 septembre, date d’anniversaire de ma fille aînée, Joséphine.

Mais une nouvelle fois, nous ne pouvons rien programmer, la nature en a décidé autrement…

Notre petite Paola a décidé de naître le même jour que sa grande soeur, le 11 septembre, à 5h30 du matin. Elle est magnifique et pèse déjà 3kg, très encourageant pour la suite.

J’ai à peine le temps de l’avoir sur mon ventre, peut-être une minute et elle part très vite entre les bras des médecins et des infirmières, en soins intensifs.

A 11h, ce même jour, nous décidons de la faire baptiser par le nouvel aumônier de Necker qui vient tout juste de prendre ses fonctions. Paola sera sa première baptisée au sein de l’hôpital.

A 15h, (à peine 10h de vie), elle part au bloc pour son intervention qui consiste à recoudre sa lésion, impressionnante car très étendue. L’opération doit durer deux heures, le temps passe et pas de nouvelles, le neurochirurgien est injoignable, cela devient intenable… A partir de ce moment là, les heures passent lentement et nous sommes en « apnée ». Pendant ce temps là, nous fêtons en famille, dans ma chambre, les 5 ans de Joséphine en essayant de cacher notre anxiété et notre stress, les heures défilant…

A 20h30, arrivée du neurochirurgien dans ma chambre avec un grand sourire… Il nous dit que l’opération s’est bien déroulée, il est content du résultat. D’un coup, je reprends mon souffle, je le regarde droit dans les yeux et lui dit : « docteur, vous n’imaginez pas le nombre de personnes qui ont prié pour vous toute l’après-midi afin que vos doigts d’or s’exécutent au bon endroit ». Il m’a souri…

Il nous a avoué qu’il n’en revenait pas de voir ses jambes bouger car vu la taille de la lésion elle aurait dû avoir les jambes toutes molles !! Et voici la phrase qui résonne tous les jours dans ma tête : « je vais faire une pile entre les croyants et les non croyants car il se passe vraiment quelque chose » !

Nous sommes ensuite allés voir Paola en salle de réveil… Je garde un souvenir de cette première fois, impressionnant, si petite était-elle, moins de 24h de vie…

 

 

Puis, les semaines passent, Paola est toujours en soins intensifs et doit y rester jusqu’à ce que la cicatrice « plaise au médecin ».

Nous pensions rester 15 jours à Necker mais en réalité, il en fut tout autrement.

Sous surveillance 24h/24, Paola avait un risque d’hydrocéphalie dans les jours suivant la naissance. A cet effet, la mesure de son périmètre crânien est prise tous les jours afin de vérifier s’il n’augmente pas de façon anormale.

L’hydrocéphalie est une accumulation de liquide céphalorachidien dans les ventricules de l’encéphale qui entraine une compression du cerveau. Le traitement habituel de l’hydrocéphalie du patient porteur d’une myéloméningocèle, et qui a fait depuis longtemps ses preuves, est la pose d’une dérivation interne via une valve.

Paola, va donc devoir subir une deuxième intervention car son périmètre crânien a augmenté anormalement en très peu de temps.

Cette fois, l’épreuve est différente car nous nous sommes attachés à elle et la revoir partir au bloc m’a fendu le cœur. Je n’ai jamais eu la force de l’accompagner, à chaque fois c’est mon mari, optimiste de nature, qui était là avec elle.

J’ai beaucoup de chance, nous sommes très complémentaires ce qui a beaucoup solidifié notre couple même si les épreuves peuvent au contraire le détruire.

L’opération a duré moins longtemps que la précédente et nous avons été informé au bout de 2 heures que Paola était en salle de réveil. Ce moment fut encore une nouvelle fois très douloureux. Nous avons attendu plus d’une heure devant la porte de la salle de réveil sans aucune explication.

Je ne m’arrêtais pas de prier et me suis arrêtée quelques minutes en disant : « Seigneur, pourquoi m’as tu abandonné ? ». J’ai eu cette terrible impression d’être comme Jésus crucifié, ne pouvant plus rien faire.

Finalement, mon mari a réussi à rentrer dans le service (moi je gardais mon autre fille Joséphine) et m’annonce que tout va bien. Seule chose, Paola a fait beaucoup d’apnées respiratoires, elle était intubée pendant toute notre attente. Nous essayons de nous remettre de nos émotions et après 1 mois d’hospitalisation à Necker, nous avons réussi à ce que Paola soit transférée au CHU de Nantes.

Joie, nous étions de retour à la maison et des amis nous ont fait une belle surprise à notre arrivée… Que c’est beau l’amitié dans ces moments d’épreuve ! Paola est restée presque 3 semaines au CHU de Nantes où nous avons eu la chance d’être très bien accueillis. Le médecin en charge de Paola nous a fait rencontrer tous les spécialistes dont nous aurons besoin pour le suivi de sa pathologie dès son retour à la maison.

Désormais Paola est suivie dans une Ecole de Santé pour Enfants et Adolescents et progresse de mieux en mieux chaque jour. Elle a refait des séjours à l’hôpital (bronchiolites, changement de valve de sa dérivation qui s’est bouchée) mais maintenant elle va bien et nous avons beaucoup d’espoirs sur le fait qu’elle puisse marcher.

 

 

 Nous vivons un quotidien mêlé d’angoisses et de joies.

D’angoisses, à savoir les oublis de sondage, les réveils à 6h du matin, les jours où elle est moins bien, fatiguée (crainte de toutes mères avec un enfant qui n’est pas malade multipliés par 10000 ).

De joies, à savoir l’émotion aux larmes des premiers sourires, les mouvements timides de ses jambes, les débuts à la petite cuillère, les fous rires…

Tous ces signes quant à son développement sont de réels moments de bonheur.

Mon quotidien bien rempli m’a obligée à mettre mon job entre parenthèse pendant 1 an pour me consacrer à 100% à l’éveil de Paola. Je l’accompagne 3 fois par semaine à l’ESEAN, établissement de santé, où elle a des séances de psychomotricité et de kinésithérapie et au CHU pour des rendez-vous avec des spécialistes. Cela n’est pas de tout repos mais je suis rassurée de rencontrer toutes ces personnes auxquelles je peux demander conseil en cas d’inquiétude. Elle est vue par tellement de personnes que par moment, je trouve cela lourd de la savoir regardée sous toutes les coutures. Je me dis alors que je dois me faire confiance car qui mieux que moi la connaît aussi bien. Pour l’instant, elle est encore petite et attendons qu’elle grandisse pour, au fur et à mesure, la traiter en fonction de ses possibilités du moment.

Mentalement et psychologiquement, je suis fatiguée et ai du mal à gérer toute seule cet état, mais je dois donner « le temps au temps » pour avancer et me raisonner pour que ces moments de stress et d’angoisses s’estompent.

Je ne regrette rien, nous vivons une histoire extraordinaire avec notre petite Paola qui nous remplit de joies et d’amour au quotidien. 

J’ai eu la chance d’être très bien entourée pendant ma grossesse par mon mari, nos familles et nos amis qui m’ont aidée à tenir et à aller de l’avant. Mais aussi ce qui m’a sauvé c’est la foi et l’espérance qui m’ont permis de m’abandonner dans les bras du Seigneur miséricordieux. Il a été mon rock et le restera.

Toute épreuve fait grandir et je peux témoigner que celle que nous vivons nous fait progresser chaque jour et prendre conscience que la vie donnée est précieuse.

La méconnaissance du Spina Bifida en France est due au fait que 95% des bébés atteints et décelés « in utéro », à l’échographie du 5ème mois, ne voient pas le jour.

Je voudrai dire aux mamans qui sont dans cette situation qu’il ne faut pas lâcher car ces enfants que nous portons sont pleins de ressources voir de nous donner même des signes pour déjouer les pronostics alarmants des médecins.

Je me donnerai à Paola tout le temps qu’il faudra pour qu’elle grandisse et découvre la vie tout en sachant que ce sera un travail quotidien qui me demandera de l’énergie pour « une maman aidante » comme moi mais rien n’est impossible à une maman qui fait tout pour son enfant avec en plus, la volonté de se battre pour la vie. 

 

Isaure, Paul, Joséphine et Paola