Rencontre avec Angèle : Être une mère face au handicap

Rencontre avec Angèle : Être une mère face au handicap

Venez découvrir l’histoire de Roméo atteint de trisomie 21 et de sa Maman Angèle

Comment avez-vous appris le handicap de Roméo ?

A 7 mois et trois semaines de grossesse, lors d’une échographie de contrôle on constate que notre bébé est en grande détresse inutéro. Sa courbe de poids et de taille s’est cassée depuis quatre semaines, il a de grosses arythmies cardiaques et les échanges entre lui et moi sont très insuffisants. Sa vie est en danger. C’est un premier choc, nous avons très peur de perdre notre bébé.

Les médecins déclenchent l’accouchement en urgence et le 9 février 2019, on pose Roméo sur moi. C’est un petit bébé de 2kg145 et de 44,5cm, mais il respire, il est en vie et c’est un gros soulagement. Quand Roméo ouvre et lève les yeux vers nous, nous comprenons immédiatement qu’il y a un souci. Pour nous préserver, ni mon compagnon, ni moi parlons de nos doutes à l’autre.

Nous essayons de nous raisonner en nous disant que ce n’est pas possible, que ça ne peut pas nous arriver.

Deux jours après sa naissance, Roméo est ausculté en néonatologie par la pédiatre. Avec beaucoup de douceur et de bienveillance elle nous informe qu’ils ont, eux aussi des doutes, Roméo pourrait-être porteur de trisomie 21.

Trois jours plus tard, nous recevions les résultats de la prise de sang, Roméo était bien porteur de trisomie 21. Cette annonce a finalement été un soulagement. Nous avions enfin les résultats, nous pouvions désormais avancer dans notre nouvelle vie à trois.

Comment avez-vous réagis face à cette nouvelle ?

Notre monde, nos rêves s’écroulent. Nous sommes anéantis, foudroyés. Nous ne voyons et n’entendons plus rien. Nous sommes comme déconnectés de tout. Pourtant de nombreux sentiments se mélangent en nous : de la tristesse, de l’incompréhension, de la colère, de l’injustice, de la culpabilité et de la peur.

Nous nous demandions sans cesse pourquoi nous, pourquoi notre bébé ? Et puis nous nous disions aussi que Roméo nous avait choisis et qu’il y avait sûrement une bonne raison. Annoncer cette nouvelle à nos familles et amis a été très éprouvants car nous avions très peur de les décevoir, de leur faire de la peine mais c’était devenu inévitable. Nous avions besoin d’être entourés et soutenus.

Comment a réagis votre entourage en apprenant le handicap de Roméo ?

Ils ont tous été très touchés mais très bienveillants et remplis d’amour pour notre fils et pour nous. Dans ces moments là, beaucoup ne savent pas comment réagir. Finalement il n’y a pas grand chose à dire ou à faire, seulement être présent, à l’écoute et donner de l’amour. Le fait que notre entourage soit à nos côtés, qu’ils aiment Roméo autant, voir même plus que ce qu’ils avaient imaginé, nous a beaucoup soulagé et rassuré. Ils ont été et sont encore aujourd’hui un vrai soutien pour nous.

 

mère face au handicap

 

Comment faites-vous pour concilier votre vie de couple, professionnelle et sociale avec le handicap de Roméo ?

Avant d’avoir Roméo, nous avions toujours été un couple solide et fusionnel. Dès l’annonce de la suspicion de la trisomie, nous avons tous les trois fusionnés. Comme pour nous protéger de ce tsunami qui était en train de nous frapper, nous avions créé notre bulle de douceur. Je dirais que cette épreuve a renforcé notre couple. Nous essayons de communiquer le plus possible sans cacher nos émotions, nos peurs, nos doutes. Vivre une épreuve comme celle-ci nous a soudé.

Grâce à Roméo nous avons beaucoup appris. Nous sommes plus patients, on profite davantage du moment présent, on se satisfait de choses simples… C’est vrai que l’on vit parfois des moments difficiles, notre quotidien n’est pas toujours simple. Avoir un enfant avec des besoins spécifiques demande du temps. Il faut gérer de nombreux rendez-vous médicaux, anticiper les prochains, faire des démarches administratives… Ce n’est pas toujours évident de concilier tout ça avec une vie familiale, sociale et professionnelle. J’ai d’ailleurs dû diminuer mon temps de travail afin de pouvoir assurer les trois rendez-vous par semaine de Roméo (sans compter les bilans bisannuels, le suivi pédiatrique, les fois où il est malade…).

Comment envisagez-vous l’avenir ?

C’est aussi des inquiétudes pour l’avenir. Va t’il pouvoir aller dans une école classique ? Pourra-t-il travailler ? Être indépendant et autonome ? Aura-t-il une vie amoureuse ? Ce sont des questions auxquelles nous n’avons pas de réponses. Même si elles restent dans un petit coin de nos têtes, nous essayons de vivre au jour le jour. Roméo est un petit garçon très volontaire et persévérant. Il nous a déjà montré de nombreuses fois qu’il était capable de réaliser de grandes choses, alors nous lui faisons confiance pour l’avenir. Et quand on me demande ce que je voudrais pour mon fils plus tard, je réponds simplement « qu’il soit heureux ».

Roméo nous a aussi permis de rencontrer des personnes fabuleuses. Nous sommes en contact avec de nombreuses familles sur les réseaux sociaux, qui comme nous, ont un enfant eXtraordinaire. Une véritable communauté s’est créée, on s’entraide, on se soutient, on se conseille et surtout on se comprend. C’est très important pour nous de partager notre quotidien pour faire évoluer les regards sur la trisomie 21 et sur le handicap en général.

 

Ma page Instagram (@le_fabuleux_destin_de_romeo) est vraiment centrée sur Roméo et sur son évolution. Je suis toujours très touchée quand je reçois des messages de mamans qui viennent de vivre cette terrible annonce. C’est important pour moi de les écouter, de les conseiller.

A la naissance de Roméo, les réseaux sociaux m’ont permis de constater que le handicap n’était pas une fatalité et qu’il y aurait d’immenses joies et de nombreuses victoires dans nos vies.