Mon enfant souffre d’une cardiopathie congénitale

« Apolline, avec un « P » et deux « L » comme les anges ». Le cardiopédiatre sourit et commence l’examen. Son prénom s’inscrira des dizaines de fois sur cet écran, avec ce même pincement au cœur, cette même crainte du diagnostic, cette boule au ventre qui nous accompagne tous et toutes quand nous venons dans ce cabinet.

Voilà 6 mois que notre deuxième enfant a vu le jour, après une magnifique grossesse, auréolée de promesses, d’allégresse, où tout semblait espérance et bonheur. Nous quittions Brest pour Toulon, avec ce magnifique projet familial à venir.

Le 20 mars, la voilà enfin contre moi, douce et très paisible. Ma beauté… quelle joie !

Les premiers jours se déroulent sous les meilleurs hospices mais un examen de routine chez un médecin généraliste nous fait découvrir un souffle au cœur assez important. Dans de nombreuses cardiopathies, l’enfant se cyanose et s’essouffle en tétant. Apolline était jusqu’alors asymptomatique. Nous sommes immédiatement envoyés chez un cardiologue qui pose un premier diagnostic (CIA : communication inter-auriculaire) qui s’est avéré incomplet quelques semaines plus tard. Puis, une litanie de rendez-vous chez les spécialistes et le diagnostic est enfin établi après des semaines d’attente : notre fille souffre d’une sténose de la valve pulmonaire (rétrécissement). En somme, c’est une pathologie cardiaque assez courante mais elle se soigne généralement bien par cathétérisme (par l’aine) et peu invasive. De fait, les questions se sont enchaînées dans notre esprit : avons-nous des antécédents ? Est-ce que j’aurais pu le savoir durant mes échographies ? Pourquoi la visite de sortie du pédiatre ne m’a même pas évoqué la présence d’un souffle au cœur ? Tant de questions auxquelles je ne pouvais tout simplement pas répondre puisque rien ne l’explique ou peut le prévoir. La recherche de la responsabilité voire l’autoflagellation sont presque normales mais nous nous sommes finalement résolus à nous satisfaire que le diagnostic ait été posé relativement tôt et que notre fille soit opérée dans un CHU renommé (et relativement proche) dans les semaines suivantes.

En juin dernier, Apolline a donc été opérée par cathéter mais le sort s’acharnant contre nous, sa valve étant trop abîmée, l’opération n’a pas pu fonctionner. J’étais anéantie après l’annonce d’une chirurgie à cœur ouvert. J’ai regardé ma fille encore fatiguée de son anesthésie générale et j’ai réalisé qu’on allait devoir vivre une expérience tout à fait différente, psychologiquement et physiquement éprouvante. Les jours se sont succédés, enfermés à l’hôpital, dans l’attente d’une place au bloc et en réanimation. Un bloc annulé à la dernière minute et les montagnes russes émotionnelles… Finalement, après 15 jours d’attente et 7h de bloc, où le temps semble une éternité, les yeux rivés sur le téléphone, une voix nous informe qu’il n’y a pas eu de complications mais que tout n’est pas réglé puisque les artères restent petites…

Succèdent 3 jours en réanimation, un séjour difficile en chambre où le bébé doit se réalimenter sans sonde, retrouver ses repères, se départir de ses souffrances. Ce furent des douleurs psychologiques terribles, de la voir souffrante et de ne pouvoir agir. Il faut aussi gérer les questions des ainés à qui l’on tente d’expliquer les choses avec des mots simples, leur tristesse de ne pas voir maman le soir afin qu’elle veille sur sa cadette, les allers-retours (quand on le peut).

Les équipes de cardiopédiatrie sont extraordinaires, profondément humaines et à l’écoute. Malgré les épreuves et les parcours de chaque famille, il demeure la chance d’être dans des mains expertes et très humbles qui sauvent nos enfants. On côtoie des situations douloureuses, des familles qui parcourent des centaines de kilomètres et traversent la France, qui attendent des années pour certaines pathologies… On relativise et on oublie les contingences qui nous polluaient l’esprit naguère.

Ce fut une parenthèse difficile mais formatrice et pleine de sens pour nous. Encore aujourd’hui, ma gorge se noue en y repensant mais elle a renforcé notre couple et m’a confirmé la solidité mentale de mon mari, de par sa présence bienveillante et aimante. Ce chemin parcouru ensemble nous a fait grandir et mûrir, dans notre couple mais aussi dans nos priorités de vie. Nos familles étaient loin mais nous avons été soutenus et aimés dans ces moments de doute et dans cette longue attente. L’expérience (relativement modeste au regard de certaines bien plus difficiles) nous a appris à parler de ce qui est arrivé à notre fille, de ne pas vivre dans le déni ou l’omerta. Verbaliser cette expérience nous permet d’avancer et d’aller de l’avant.

Cette cicatrice qui occupe la moitié de son torse, s’atténuera avec le temps, elle devra apprendre à vivre avec. Elle est aussi le témoignage visible d’une histoire riche, du haut de ses 6 mois. Nous lui avons expliqué et lui raconterons à nouveau son épopée. Une valve artificielle devra être posée dans l’enfance, sans certitude aucune sur les délais.

Aujourd’hui, nous nous préparons à vivre une nouvelle opération puisque les artères pulmonaires et l’aorte sont grêles. Elle sera opérée par cathéter d’ici quelques semaines. L’hypothèse d’une chirurgie reste largement ouverte mais nous sommes portés par une foi immense, l’espérance de la voir enfin libérée de cette succession d’examens et que sa vie de petite fille puisse reprendre son cours. Il y a la VIE au bout, et pour cela, nous avons le devoir d’être heureux !

… Et une pensée très affectueuse à toutes celles et tous ceux qui traversent les épreuves de la maladie et qui luttent aux côtés de leurs petits héros.

Roxane C.

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