Rencontre avec Sevelyne, atteinte de la maladie de Crohn et maman !

« J’ai assez mal vécu ma maladie au début. Le traitement était très lourd, avec dix cachets à prendre par jour. J’ai d’ailleurs pris 20 kilos à cause de ces médicaments. J’ai aussi développé des phobies alimentaires : par exemple, je ne mangeais plus de légumes car j’avais peur d’être encore plus malade. Ce qu’il faut savoir, c’est que la maladie de Crohn est encore très tabou. Elle a un impact important sur notre intimité, ce qui peut être difficile à gérer quand on est jeune. 

Qui est-tu ?

Bonjour je m’appelle Sévelyne j’ai 29 ans je suis maman d’un petit garçon Léandre qui vient d’avoir 1 an !

Dans la vie je suis éducatrice auprès d’adultes en situation de handicap et également blogueuse pour mon site Les tests de Sévy  !

Il me tient à cœur à travers mon site de sensibiliser au handicap invisible qu’est la maladie de Crohn et de faire connaître l’association François Aupetit pour les MICI.

Quand as-tu détecté ta maladie ?

À la fin de mes études de monitrice éducatrice, lorsque je passais mes examens de fin d’études j’ai commencé à être malade. Ça se manifestait par des diarrhées régulières plusieurs fois par jours et incontrôlables qui étaient très handicapantes, il me fallait toujours des toilettes à proximité ! Cela induisait également des douleurs intestinales et beaucoup de fatigue. J’ai mis 1 an avant d’avoir un réel diagnostic médecin !

As-toujours voulu avoir des enfants? Ta maladie a-t-elle impacté ce choix d’en avoir ou non?

Oui je n’imaginais pas ma vie sans enfant, c’était une évidence pour moi de devenir maman ! J’étais très angoissée à l’idée de ne pas pouvoir le devenir à cause de ma maladie qui a mis du temps avant de se stabiliser !

Je suis suivi par une gastro entérologue.

Et j’avais également peur de transmettre ma maladie à mon fils même si cela n’est pas possible car ce n’est pas une maladie héréditaire.  J’ai dû prendre des traitements qui m’ont fait prendre beaucoup de poids pour m’aider à stabiliser la maladie une fois qu’elle s’est endormie j’ai enfin pu envisager une grossesse sereine ! 

J’avais peur de devenir maman car je n’arrivais pas à imaginer pouvoir m’occuper correctement de mon fils alors que j’avais déjà du mal à gérer ma vie de femme qui travaille avec ma maladie !

Heureusement mon mari a su me rassurer en me disant que je ne serai pas seule à élever mon fils et à me lever la nuit, que nous serions deux !

Il m’a rassuré sur le fait je deviendrai une bonne maman malgré ma maladie

Quels ont été tes traitements (avant/pendant/ pour tomber enceinte) et aujourd’hui?

J’avais les traitements  habituels prévu pour ma maladie de Crohn qui m’ont été diminué petit à petit afin que ce soit adapté avec une grossesse sans mettre le futur bébé en danger.

Quand nous sommes atteint une MICI, nous n’avons pas plus de difficultés que d’autres femmes non malade à tomber enceinte, il est juste préférable que la maladie soit stabilisée pour que la grossesse se passe bien.

J’ai mis 9 mois à tomber enceinte, je pense que les années de pilule n’ont pas aidé mon corps et les ovaires avaient besoin d’un petit coup de pouce pour se mettre en route ! D’après le gynécologue ils étaient des petits raisons secs qu’il fallait réhydrater pour re fonctionner correctement !

Comment s’est passé le traitement de la maladie (prise de médicaments) et ta grossesse ?

Lorsque l’on a appris ma grossesse je suis directement allée voir la gastro-entérologue qui me suit pour lui annoncer la nouvelle.

Nous avons diminué au minimum le traitement afin que ce soit compatible puis au fil de la grossesse j’ai fait le choix en accord avec mon médecin d’arrêter  totalement le traitement.  Cela a été possible car ma maladie était endormie, stabilisée depuis longtemps.  Ce choix n’a été mûrement réfléchis et en concertation avec ma médecin, je ne voulais pas transmettre des médicaments à mon enfant sachant que je souhaitais allaiter par la suite !

Y a t-il des risques plus élevés de développer une grossesse à risque ? ou des problèmes pour le foetus?

Je ne suis pas médecin mais normalement non, si la maladie est stabilisée nous n’avons pas plus de risque que d’autres femmes !

J’ai eu la chance d’avoir une grossesse sereine, tout à fait banale et peut-être même plus chanceuse que d’autres mamans car je n’ai eu aucune nausées ! Par contre je sais qu’il y a un suivi plus particulier pour les bébés dont les mamans ont gardé le traitement pendant la grossesse, personnellement ça n’a pas été notre cas.

Comment s’est passé ton accouchement ?

J’ai passé un très bon accouchement aussi avec aucune complication !  Mon fils a tardé un peu à arriver car j’avais fissurée la poche donc j’ai eu plusieurs jours de travail avant qu’il ne soit là mais l’accouchement en lui-même a été rapide et c’est vraiment très bien passé !

J’appréhendais que les poussées et le changement du corps irritent d’avantage mes intestins fragiles mais tout s’est très bien passé ! J’ai eu un très bel accouchement, la rencontre avec mon fils était magique et aucune complications ensuite

Maladie chronique et allaitement comment cela se passe ?

Et bien écouté j’ai envie de dire que ça se passe très bien j’ai de la chance que la maladie soit restée endormie je pense grâce aux hormones de l’allaitement !

Mon fils a aujourd’hui 1 an et je commence seulement à ravoir les effets négatifs de ma maladie de Crohn !  Je n’ai pas repris mes traitement depuis la grossesse et je continue encore aujourd’hui d’allaiter mon fils.  J’avais très peur de ne pas réussir à allaiter à cause de la fatigue chronique de ma maladie plus les nuits difficiles avec bébé mais finalement, mon fils ma donné la force !

Mon fils est un très mauvais dormeur, il a énormément de reflux et depuis sa naissance les siestes et les nuits ne sont pas évidente. Malgré ça, j’arrive à déplacer des montagnes grâce à lui, l’amour donne des ailes et me permet d’avoir la force pour chaque jour de lui apporter le meilleur !

Je suis vraiment fière d’avoir réussi à l’allaiter malgré la reprise du travail, du tire lait et de la maladie ! Je me sens vraiment accomplie ! Je suis fière de m’occuper aussi bien de mon fils. 

Aujourd’hui comment a évolué ta maladie ? comment vis-tu avec ?

Aujourd’hui je sens que la maladie revient petit à petit j’ai des symptômes que je n’avais plus depuis longtemps qu’ils reviennent !

Je pense que l’allaitement et les hormones m’ont vraiment protéger pour que la maladie reste endormie !  Je vais devoir envisager de reprendre un traitement pour éviter que la maladie ne revienne trop forte. Pour l’instant tant que j’allaite mon fils j’essaie de tenir sans traitement, je n’ai pas de souhait de fin d’allaitement, cela se fera naturellement quand le mon fils n’en n’aura plus besoin ! Afin de continuer à vivre maximum pour mon fils malgré les symptômes qui reviennent j’ai du lâcher un peu prise sur mon quotidien. Ma priorité maintenant c’est mon fils qu’il se sente bien, j’ai cessé de tout contrôler pour que la maison soit nickel pour plutôt prendre le temps de me reposer pour que la maladie reste endormie.

Il faut savoir que le stress et la fatigue jouent énormément sur la maladie on dit que les intestins sont le deuxième cerveau !

Le principal c’est que nous soyons bien et heureux tout les trois. 

Merci beaucoup pour cette chouette interview, c’est un plaisir de pouvoir sensibiliser sur la maladie de Crohn et changer le regard des gens !

J’essaye également de faire connaître l’association François Au petit qui oeuvre pour toutes les personnes atteintes d’une MICI et pour faire avancer la recherche !

Je prends énormément de plaisir à partager notre quotidien sur mon blog les tests de Sévy et à sensibiliser par ce biais !

Ce n’est pas facile tous les jours de combiner mon travail, ma vie de famille et le blog mais je prends tellement de plaisir avec cette passion que je continue chaque jour à partager grâce au soutien de mes lecteurs !

Merci beaucoup !

Sévelyne