« NON à la traque génétique ! » Rencontre avec Clotilde Noël, de l’association « Tombée du Nid »

« NON à la traque génétique ! » Rencontre avec Clotilde Noël, de l’association « Tombée du Nid »

Le DPI-A ou diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (= anomalies du nombre de chromosomes) est une technique de tri génétique des embryons fabriqués par PMA, qui vise en particulier à éliminer ceux porteurs de la trisomie 21.

Dans le cadre de la révision de la loi bioéthique, certains parlementaires ont demandé sa légalisation par voie d’amendement. Le DPI-A a été rejeté en 1ère lecture par l’Assemblée puis par le Sénat ; le gouvernement, représenté alors par la ministre de la santé Agnès Buzyn, n’y était pas favorable.

Mais un nouvel amendement l’autorisant a été adopté en commission en 2ème lecture le 2 juillet dernier ; il sera débattu en séance par les députés la dernière semaine de juillet. Et le nouveau ministre de la santé Olivier Véran est lui un promoteur du DPI-A.

Nous avons recueilli les propos de  Clotilde Noël, fondatrice de l’association « Tombée du Nid ». Elle nous raconte son histoire hors norme après avoir eu 6 enfants biologiques décide alors d’adopter avec son mari en 2013, Marie pupille de l’état porteuse de trisomie 21, puis Marie-Garance en 2016 porteuse d’un lourd poly-handicap et le petit dernier, en 2019, Frédéric-Moïse, souffrant d’une pathologie au cervelet.

Elle a lancé début juillet avec l’association la pétition « Non à la traque génétique » qui a déjà recueilli plus de 12 000 signatures ! Rencontre. 

Clotilde, pouvez-vous vous présenter ainsi que votre association « Tombée du Nid » ?

En 2013, avec mon mari Nicolas nous avons décidé d’adopter Marie, petite pupille de l’état porteuse d’une trisomie 21, après avoir eu six enfants biologiques. Et puis, nous avons décidé de raconter ce long chemin familial dans un livre intitulé « Tombée du nid » ( édition Artège et Pocket). Contre toute attente, cette petite fille nous a ouvert des horizons inconnus : ce fut une réelle re-naissance pour notre famille.

Tout a été ensuite si vite, la création d’une association « Tombée du nid » forte aujourd’hui d’une si grande communauté de plus de 70 000 soutiens ( sur Facebook, Insta et twitter). Cette association avait pour but de recevoir l’intégralité des droits d’auteur liés à la vente de nos livres. Cinq après, nous portons aujourd’hui des projets pour protéger et faire grandir les enfants porteurs de handicap. 

Et votre famille ? 🙂

Notre famille s’est agrandie depuis l’arrivée de notre petite Marie. Marie-Garance est arrivée en 2016. Elle est porteuse d’un lourd polyhandicap. En 2019, Frédéric-Moïse a atterri dans notre « nid » familial. Il avait 2 ans1/2 et souffre d’une pathologie au cervelet. Nos enfants biologiques ont bien grandit depuis l’arrivée de notre petite Marie : nos deux aînés sont en études supérieures. Nous mesurons chaque jour ce que leurs apportent Marie, Marie-Garance et Frédéric-Moïse dans leur construction personnelle.

Nos enfants ont tous un attachement particulier ensemble et c’est d’ailleurs eux qui ont demandé l’adoption de notre dernier enfant. La cellule familiale a accepté de façon sereine et en conscience ce choix particulier d’aimer sans conditions ces enfants.

Comment avez-vous trouvé votre équilibre familial ?

L’équilibre familial s’est fait tout naturellement. Comme après chaque naissance, nos enfants ont pris leur nouvelle place. Nous avons eu beaucoup de chance car nos trois enfants adoptés, bien que très différents, en raison leur histoire et deleur handicap, ont très vite créé des liens forts avec la fratrie déjà existante. 

J’ai très vite compris que nos choix de couple renforçaient l’amour qu’on pouvait porter sur nos enfants biologiques. Ils ont mesuré que nous les aimions pour ce qu’ils étaient et non pour ce qu’on voulait qu’ils soient. Mais il ne faut pas oublier que l’équilibre d’une famille est toujours fragile car il se construit au jour le jour, c’est vrai pour  toutes les familles.

Où trouvez-vous cette force et cette générosité qui vous anime au quotidien ?

Notre force vient en premier lieu de notre couple. De là, notre chance de pouvoir avancer en « tandem », en équipe, pour donner à chacun de nos enfants tout ce qu’on peut. Nous sommes très différents avec Nicolas, nous n’avons pas les mêmes facultés de patience, d’écoute et de résilience face aux difficultés donc, comme une balancier, nous prenons naturellement le relai de l’autre lorsque certaines situations sont plus difficiles.

Ensuite, évidement nous puisons notre force dans nos enfants. Ils sont le moteur de notre vie !  Ce sont eux qui nous enseignent et nous disent où il faut aller.

Ils nous font grandir chaque jour. Et enfin, nous puisons notre force dans toutes les rencontres merveilleuses et si nombreuses que nous avons eu la chance de faire grâce à « Tombée du nid » 

Vous avez lancé une pétition « Non à la traque génétique » pourquoi cette pétition?

Depuis plusieurs jours, notre association « Tombée du nid », c’est à dire notre communauté de parents et amis d’enfants « génétiquement imparfaits », se mobilise pour refuser le tri génétique des êtres humains dans l’éprouvette.

La légalisation du DPI-A, nouvelle technique de « traque » (terme utilisé par un député) a été rajoutée par amendement au projet de loi bioéthique à l’Assemblée nationale.

L’ancien ministre de la santé Mme Agnès Buzyn avait indiqué en 1ère lecture que ce DPI-A est  « la question éthique la plus fondamentale et la plus complexe de ce projet de loi ». Le gouvernement avait marqué son opposition grâce à Mme Buzyn qui a eu le courage d’alerter sur un argument essentiel : « Autoriser cette pratique conduirait manifestement à une dérive eugénique. »
 

Nous ne pouvons pas accepter que notre société aggrave l’intolérance au handicap. Légaliser le DPIA est une décision collective. Le DPIA envoie un message de rejet , de stigmatisation et de discrimination aux personnes qui ont un  handicap.

La semaine prochaine le sujet revient en débat (en séance le 29 ou le 30 juillet). Il faudra alors qu’un maximum de députés opposés à cette dérive soient présents dans l’hémicycle pour voter un amendement de suppression.

Afin de fédérer les énergies et informer sur l’importance que revêt ce débat pour l’ensemble de la société  (le DPI-A véhicule un message de rejet, stigmatisation et discrimination à l’égard des enfants qui ont un handicap d’origine génétique) Tombée du nid vient de lancer une pétition : « NON à la traque génétique ! » .  signez la PETITION en Cliquant ICI et diffusez-la largement autour de vous . 

Comment s’engager dans votre association ?

Nous avons besoin de vous pour aider un maximum d’enfants « tombés du nid ».
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  • Tombée du nid (éditions Pocket),
  • Petit à petit (éditions Salvator).
  • Risquer l’infini (éditions Salvator)

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Clotilde Noël

Plus d’info sur l’association Tombée du Nid

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