Le combat des mamans: rendre chaque jour restant le plus beau possible dans la maladie

Le combat des mamans: rendre chaque jour restant le plus beau possible dans la maladie

Au cours de la grossesse, les futurs parents peuvent apprendre la présence d’une anomalie, ou bien après la naissance, réaliser que l’enfant est porteur d’un handicap.
Alors, « si cela m’arrivait, que ferais-je ? »
De nombreux témoignages montrent que le couple est fondamental pour se soutenir, travailler les questions essentielles. Ensuite, les associations de personnes handicapées sont là pour aider, éclairer les parents sur la façon de vivre tel ou tel handicap.
Personne ne peut savoir comme il réagira à l’annonce d’une épreuve en perspective mais il y a des pistes de réflexion : quel est le sens de la vie, la dignité de l’homme jusque dans sa fragilité, sa place au sein du couple ou de la famille.
Que se passera-t-il pour mon enfant après ma mort, comment va-t-on faire face au quotidien, pourra-t-il connaître le bonheur, l’amour, sera-t-il heureux, autonome ? sont des questions courantes.
Pour tenter de trouver des débuts de réponses, Maman Vogue a choisi de faire témoigner des parents concernés.

« Une jolie aventure »

Blandine s’est mariée en 2010, avec Louis. Tout était parfait, leurs études, leur rencontre, le « timing » même et quelques mois après nait Eloi. C’est une joie pour tout le monde ! Et comme pour plaire à son grand-père, Eloi est le premier petit-fils sur 18 à porter le nom de famille !
Eloi grandit, mais laisse perplexe sa mère, il ne se développe pas comme il devrait…
Elle s’en ouvre à ses belles-soeurs, qui relativisent… seulement quelques mois suffisent pour démontrer ce que Blandine pressentait intuitivement. Eloi présente un handicap : il est épileptique sévère. Peut-être un syndrome de Lennox avec un retard mental.
Blandine et Louis sont abasourdis mais par amour pour leur fils vont commencer à se battre et vouloir relever la tête.
Louis organise son temps de travail, Blandine change d’orientation professionnelle pour pouvoir être là au maximum. Quand on lui demande ce qu’elle a ressenti à l’annonce du verdict, elle répond qu’elle comprenait qu’elle allait vivre une aventure qui n’était pas prévue« .
Les rencontres avec les différents médecins, les séjours en hôpital, les cadences infernales pour tout assumer font partie maintenant du quotidien de ces jeunes parents, mais ils reçoivent tellement d’amour en retour de leur petit garçon, qu’ils trouvent chaque jour la force de se battre.

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Blandine raconte aussi que si elle avait su cela pendant sa grossesse, elle aurait été favorable a une interruption médicale de grossesse, contrairement a son mari. Mais aujourd’hui, elle aime si fort son petit, elle reçoit tant d’amour de sa part qu’elle pense que l’IMG n’apporte pas la solution adéquate. « J’ai de la chance ; j’ai un amour de fils, un mari aidant et aimant, une famille présente, je vis en France, ou l’on se soucie du handicap – même si cela parait toujours insuffisant » – et si son moral se met en berne parfois, elle prend Eloi dans les bras et elle repart. « Eloi me donne la force dont j’ai besoin pour accomplir toutes ces tâches autour de son handicap. »
Blandine, 4 ans après, en vient à dire que ce n’est plus une aventure qu’ils vivent, mais une « jolie aventure » qu’elle partage avec d’autres parents d’enfants épileptiques sévères. Louis et Blandine, confiants dans la vie, ont même eu un deuxième petit garçon, Jean, qui fait la joie de son grand frère !

Vivre ce qu’il y a à vivre

Joy, elle, a eu la confirmation à 5 mois de grossesse, lors de l’échographie morphologique que sa dernière petite fille présentait une anomalie…
Une trisomie 13 avec une malformation cardiaque qui aurait du entraîner une importante opération dès la naissance. Le médecin lui a expliqué tout le déroulement de la grossesse, les conséquences des différents choix qu’elle pourrait poser avec Bertrand, son mari, mais « au fond de notre coeur, nous ressentions déjà parfaitement la présence de notre petite fille ».

327053__pregnant-woman_pIls ont alors choisi de laisser la nature agir. Joy a mené sa grossesse jusqu’au bout, soutenue par son entourage, et à une semaine prévue de la naissance, Raphaëlle a cessé de vivre in utero.
Son poids avait fait succombé son coeur. Tout a été très rapide, le déclenchement de l’accouchement, et les obsèques du petit ange.

Joy et son mari estiment avoir fait le meilleur choix pour cet enfant. Dès le départ, ils ne savaient s’ils auraient la joie de rencontrer leur petite fille. Ils ont bien sûr éprouvé une très grande peine, ils ont pleuré, mais ils disent avoir aimé pleinement cette petite fille, fruit de leur amour, et ils lui ont laissé vivre ce qu’elle avait à vivre.

Deux petits pas sur le sable mouillé

« Ajouter de la vie aux jours lorqu’on ne peut plus ajouter de jours a la vie » (Dr Jean Bernard) a été la devise d’Anne Dauphine Julliand, durant le combat contre la maladie de sa petite Thaïs, la leucodystrophie métachromatique, et très tôt disparue.
Cette jolie quadra a raconté dans un livre « deux petits pas sur le sable mouillé »- Edite par « Les Arènes » en 2011 – comment elle a pris connaissance après une batterie d’examens de la maladie orpheline de sa petite fille.
Le jour des 2 ans de Thaïs, le médecin lui annonce qu’elle est porteuse d’une maladie incurable et dégénérative. « un tsunami », décrit elle, « les ténèbres sur tous nos projets, projections« …

AD JULLIAND

@AD Julliand

Anne Dauphine a expliqué immédiatement à sa fille ce dont il retournait, et lui a promis de rendre chaque jour restant le plus beau possible, de lui donner tout l’amour dont a besoin une petite fille pour s’épanouir. Elle dit avoir changé son regard sur ses enfants, avoir appris à les aimer pour ce qu’ils sont, avec toutes les épreuves traversées.

De médecins en hôpitaux, elle a du admettre ses limites, se faire aider de sa famille et apprendre à vivre son quotidien sans tout prévoir et faire face dans l’amour a cette très dure épreuve. Ainsi la souffrance est présente, non niée. Personne ne l’évite mais elle préfère mettre en avant tous ces petits bonheurs multipliés avec sa fille jusqu’à son dernier souffle. Elle a éprouvé son impuissance face à la maladie mais elle a également accepté d’accompagner au mieux sa fille tous les jours dans tous les combats.

Elle a réussi mais elle a toujours refusé de se poser la question du Pourquoi, d’autant plus que la petite sœur qui suit est atteinte aussi de la même maladie. « Cette question peut conduire à la révolte et n’a rien de bénéfique. En revanche, le « comment agir » a été son moteur pendant toute la maladie de Thaïs ».
Aujourd’hui, Thaïs a rejoint les anges, et ses parents continuent de se battre pour Azylis, sa petite sœur atteinte elle aussi de leucodystrophie et pour leurs deux fils en pleine santé.

Comprendre en vidéo sur https://youtu.be/fpAUsq5yiYs

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Entre Terre et Ciel

Gaspard est né le 30 août 2013, à côté de Rennes. Il a 1 grand frère, et 2 grandes sœurs. A l’âge d’1 an,  il est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff.
Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d’environ 1 cas pour 130 000.
Elle se traduit par l’apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D’autres symptômes sont souvent présents, tels qu’un visage poupin (c’est aussi pour ça qu’il est si beau!) et des infections respiratoires fréquentes.
Il n’y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l’espérance de vie dépassant rarement 4 ans. Bref, une vie courte, souvent difficile, mais pleine d’Amour, et de tendresse.

bebe-assisNous vous partageons les voeux des parents de Gaspard, remplis d’espoir, de profondeur et de paix.
« Mon petit garçon,
une nouvelle année commence pour nous 6. Difficile d’imaginer qu’elle sera « bonne », sans peines ni souffrances. Tout là-haut, il n’a pas été décidé qu’il en serait ainsi.
Au contraire, tu t’affaibliras un peu chaque jour, tu respireras sans doute de moins en moins bien, tes moments d’éveil se feront de plus en plus rares, et tu seras de plus en plus silencieux. Chaque nuit, nous nous endormirons encore, ta maman et moi, avec une inquiétude qui ne cessera de grandir. Tout simplement parce que ta maladie ne nous laisse pas le loisir d’espérer autre chose.
Pourtant, mon petit gars, je te promets que cette année, nous serons chaque jour plus forts et plus courageux que la veille, que j’aimerai ta maman chaque jour un peu plus, que nous nous battrons pour que tu ailles le mieux possible, pour que tes frères et sœurs aient la plus belle vie possible, et qu’elle soit pleine de joie, de rires et d’Amour. Nous ferons chaque jour en sorte d’être heureux, sans espérer que demain soit meilleur.

Ce que tu as semé dans nos 5 petits cœurs, c’est une espérance bien plus grande que celle d’espérer la réussite matérielle ou professionnelle, plus grande que d’espérer « réussir » notre vie. Ce que tu as semé en nous, c’est le désir d’aimer chaque jour davantage, le désir de remplir nos vies de l’essentiel: t’aimer, nous aimer, et aimer tous ceux que la vie place sur notre chemin. Modestement, mais sincèrement. Avec l’aide de tous ceux qui veillent sur nous.
Alors, Gaspard, nous te souhaitons une année 2016 emplie de douceur, de tendresse et de bisounes. Et, si jamais tu devais monter au Ciel avant les vœux 2017, garde-nous en paix. On se reverra Là-haut.

Merci d’avoir fait de nous de grosses chochottes, merci pour nous avoir permis de vivre une année 2015 extra-ordinaire, à la mesure du désir que nous avions, le jour de notre mariage, de vivre une vie sans tiédeur ni demi-mesure. Nous sommes si fiers de toi. Papa et maman. »

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Un petit garçon « extraordinaire »

Nous avons appris il y a quelques mois que notre fils avait une malformation congénitale au niveau du cerveau, ce qui lui entraîne un retard moteur et sûrement mental. Dur à croire, moi qui pensais que mon petit bonhomme plein de vie m’empêchait juste de dormir la nuit !)
Les rdv de Kiné, psychomotricité rythment notre quotidien. Isaac, 2 ans 1/2 commence seulement à marcher (depuis le temps que ses parents en rêvaient), mais il ne parle pas, il ne comprend pas toujours ce que l’on attend de lui.

IMG_0559Isaac est atteint d’agénésie. Une petite partie de mon cerveau ne s’est pas développée comme il aurait fallu. On ne connaît ni l’évolution, ni le handicap que cela peut engendrer.

On essaie de vivre normalement tous les trois, les week end, les vacances. Il grandit, sourit et croque la vie à pleine dents alors le handicap on l’oublie parfois.
La rentrée de septembre nous rappelle a l’ordre car on se demande ce que va être son avenir.
Il devrait avoir une aide pour l’accompagner à l’école, mais combien de temps va t-il pouvoir suivre un cursus « normal »?

La question du « pourquoi » je me la pose souvent contrairement au papa, qui prend les choses comme elles viennent.
Cela me brise le cœur de voir les épreuves que nous allons avoir à endurer tous les 3.
Je me pose beaucoup de questions sur son avenir, mais je reste persuadée qu’avec tout l’amour qui déborde en nous, nous allons ensemble déplacer des montagnes et réussir à avoir un futur radieux. Ophélie

 

Comme disait une mère concernée par le handicap, il ne s’agit pas d’une vocation car personne n’est fait à l’origine pour vivre ainsi, mais ce lot d’épreuves peut aussi déjouer le pronostic que l’on annonce systématiquement d’une vie ratée, loin des performances exigées par la société, et faire découvrir à un couple, une famille que le bonheur peut se trouver au milieu des difficultés, des épreuves. Avec un entourage fort, des amis, des associations, il est possible d’accueillir dans les meilleures conditions un enfant porteur de handicap.
Chaque marche montée est une victoire qui retentit encore plus fort dans ces familles.

Victoire MASSART

« Bonjour,
Un court message que je souhaiterai adresser à Victoire Massart pour son excellent et si bel article autour du handicap d’un enfant.
Nous sommes parents d’une petite Amalia atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome du Cri du chat, et son article nous a énormément touché et ému : quelle joie, pour une fois, de lire un article qui défend notre positionnement, qui montre à tous qu’effectivement, on peut déjouer les pronostics. Un GRAND merci pour ces beaux témoignages. »

« Merci pour votre bel article sur le combat des mamans. Vous avez mille fois raison en disant que le bonheur peut se trouver au milieu des épreuves.  
Lors de la grossesse de notre deuxième enfant, les médecins nous ont annoncé les malformations cérébrales et faciales de notre petit garçon avec un diagnostic très pessimiste pour lui et pour notre couple dans le cas où nous déciderions de l’accueillir. Des mots très durs ajoutés à l’inévitable choc de l’annonce qui nous mène à faire le deuil du petit enfant parfait que nous attendions. La terre se dérobe sous nos pieds, l’avenir semble si incertain et difficile.  

Nous avons décidé quoiqu’il arrive de croire en la vie et de faire en sorte de profiter de chaque jour à ses cotés et de tous les moments de joie qui nous seraient donnés avec lui. Et effectivement notre garçon a déjoué les pronostics. Le quotidien a son lot de difficultés avec un suivi nécessairement important, des hospitalisations fréquentes mais que de joie et grâces avons nous reçus !
Un petit combat, comme vous dîtes, aux côtés de nos enfants qui nous le rendent de manière si belle. Notre petit garçon a bouleversé toutes nos certitudes et craintes et nous pousse à aimer plus fortement la vie. Il nous pousse à donner le meilleur de nous au delà de ce que nous aurions pu nous croire capable.
Encore merci pour les témoignages que vous relayez sur ces sujets difficiles et qui effraient souvent. »   Bénédicte.P.

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